Sla, il mondo portuale unito a sostegno della ricerca scientifica

Come il porto è da sempre luogo di approdo e protezione per chi affronta il mare, così  la serata di gala “Porti di Speranza. Uniport & Friends” ha voluto essere un segno concreto di solidarietà per  chi vive ogni giorno la sfida della Sla.

Promossa nella serata martedì 8 luglio, da Uniport – l’associazione nazionale dei terminalisti e delle imprese portuali – l’iniziativa si è svolta nella cornice del Circolo Ufficiali  della Marina Militare “Caio Duilio” di Roma, a sostegno dei Centri Clinici NeMO, il network nazionale punto  di riferimento per la cura e la ricerca sulla Sla e le malattie neuromuscolari.

Il patrocinio di Aisla

Con il patrocinio dell’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica – Aisla, l’evento ha visto la partecipazione delle istituzioni  nazionali, insieme a soci, ospiti e amici, uniti dall’intento comune di contribuire a cambiare la rotta di una  patologia neurodegenerativa grave, per la quale ancora non esiste una cura risolutiva. 

Alla presenza del ministro della Salute, Orazio Schillaci, l’iniziativa ha unito impegno sociale e sapere  scientifico, ponendo al centro il valore dell’alleanza tra istituzioni, imprese e cittadini nel far fronte alla sfida  di garantire il diritto alla cura per tutti. Sullo sfondo, la metafora del mare e le sue traiettorie, a raccontare  la complessità e insieme la forza della vita: «Questa iniziativa di beneficenza e di sensibilizzazione dimostra come mondi diversi possano unirsi su un tema rilevante come quello della salute e in particolare a sostegno  della ricerca per una malattia rara come la Sla. Per questo ringrazio Uniport per aver voluto questa serata e  i Centri Clinici Nemo e Aisla per l’impegno costante al fianco dei malati di Sla. Le malattie rare sono al centro dell’attenzione del ministero della Salute nella consapevolezza che occorre il massimo sforzo per garantire  a tutti l’accesso a nuove cure e terapie e a una qualità di vita migliore». 

Unire le forze

Con la partecipazione di 120 ospiti, accolti da Maria Grazia Cucinotta, madrina della serata e da anni vicina  alla comunità neuromuscolare, l’evento si inserisce nella campagna di solidarietà promossa da Uniport a sostegno della ricerca scientifica sulla malattia dei Centri NeMO, come ha spiegato il presidente  dell’associazione, Pasquale Legora De Feo: «Quando il nostro associato Francesco Lorenzini, già tesoriere  di Uniport, ci ha fatto conoscere la realtà dei Centri NeMO e proposto di sostenere la ricerca sulla Sla attraverso una raccolta fondi condivisa, abbiamo risposto con entusiasmo e senso di responsabilità.  Abbiamo scelto di unire le forze coinvolgendo chi, come noi, condivide l’appartenenza a questo affascinante mondo, tanto importante per il nostro Paese quanto a volte poco conosciuto. Desidero pertanto rivolgere  un sincero ringraziamento per il loro contributo alle imprese associate e ai “Friends” di questa iniziativa ossia  le numerose associazioni del cluster marittimo e portuale presenti qui oggi e non solo».

Legora De Feo ha rivolto un «ringraziamento speciale anche al mondo delle istituzioni che non ha voluto far mancare il proprio sostegno, con le presenze del ministro Orazio Schillaci e dei sottosegretari di Stato al ministero per le Infrastrutture e i Trasporti, Tullio Ferrante e Antonio Iannone, del presidente della Commissione Trasporti della Camera, Salvatore Deidda, dei molti esponenti di Camera e  Senato, di maggioranza e opposizione». 

Tra i presenti anche l’Ammiraglio di Squadra Aurelio De Carolis intervenuto per un breve saluto in  rappresentanza della Marina Militare e il Comandante di Vascello della Guardia Costiera Giuseppe Strano.

La storia di Francesco Lorenzini

Ispiratore della serata Francesco Lorenzini, cui è stata consegna una targa da parte di Uniport. La sua esperienza con la Sla è diventata generatrice di una rete  di solidarietà che oggi si traduce in speranza concreta.
Dopo la diagnosi nel 2023, da paziente del Centro NeMO di Milano e socio Aisla, Francesco ha scelto di mettere al servizio della cura e della ricerca, energia,  creatività e rete professionale. Nel suo unire mondi e costruire legami si racchiude tutto il senso dell’evento. 

Un messaggio, il suo, che ha affidato direttamente agli ospiti, attraverso un toccante saluto digitato con il  puntatore oculare sul comunicatore: «La Sla è una malattia rara che oggi non ha ancora una cura, per questo  la ricerca è la nostra possibilità concreta di cambiarne la sua storia. È la nostra ancora, la nostra rotta, la speranza che tutti possiamo costruire insieme, perché nessuno debba sentirsi solo di fronte alla diagnosi. Io mi ritengo fortunato perché, grazie ai Centri NeMO e ad Aisla, mi sono sentito accolto prima di tutto come persona e, quando un giorno si troverà la cura, mi piace pensare che un piccolo frammento di quel  risultato sia anche merito di questa serata, di chi ha scelto di esserci, di chi ha creduto e ha teso la mano alla  speranza insieme a me». 

Parole che uniscono e che esortano a continuare con impegno e responsabilità, come ha sottolineato  Alberto Fontana, segretario dei Centri Clinici NeMO, nel suo ringraziamento ai promotori: «Questa serata  nasce dallo spirito di alleanza. Quella che unisce indissolubilmente chi affronta il mare, come i nodi marinari,  che salvano, che danno fiducia. La medesima alleanza, tra comunità dei pazienti, istituzioni e clinici che, quasi vent’anni fa, ha dato vita ai Centri NeMO e che oggi ci permette di continuare nel nostro impegno,  insieme a nuovi compagni di viaggio. Grazie a Francesco per averci ricordato, ancora una volta, che insieme  possiamo continuare a dare risposte di cura alle famiglie che affrontano la malattia e continuare a cercare  ciò che ancora non conosciamo».  

La ricerca scientifica

Al centro della raccolta fondi la ricerca scientifica su quella che per il network NeMO rappresenta una delle  patologie più importanti nell’impegno di cura. Presenti in sala a testimoniarlo Mario Sabatelli,  direttore clinico e scientifico del Centro NeMO Roma e presidente Commissione medico-scientifica Aisla e Federica Cerri, neurologo, referente area Sla del Centro NeMO di Milano, che ha introdotto lo  studio clinico sostenuto dalla serata e di cui è responsabile scientifico: «Uno degli obiettivi di ricerca sulla Sla è l’identificazione di nuovi biomarcatori, fondamentali per comprendere la storia naturale della malattia, individuare potenziali target terapeutici e guidare un percorso di cura che sia il più personalizzato  possibile. In questa direzione si colloca il progetto NeuroGut, che esplora il microbiota intestinale nella Sla  e il suo ruolo nella progressione della malattia». 

La cura una responsabilità comune

Conoscenza scientifica e impegno sociale, dunque, insieme alla capacità di accogliere la fragilità, il coraggio e la determinazione di una comunità che affronta ogni giorno la Sla, con visione, speranza e concretezza.

«Questa serata è stata un’occasione per ricordare che la cura è prima di tutto una responsabilità comune» ha sottolineato Fulvia Massimelli, presidente di Aisla. «Alla politica, alle imprese, alle istituzioni, ai cittadini: fatevi portavoce, fatevi promotori. Perché la Sla non aspetta. Non lascia tempo. E se è vero che un porto è un luogo sicuro dove approdare, allora facciamo in modo che ogni persona con Sla in Italia trovi il suo: che non sia il silenzio, ma la cura».

In apertura una foto di gruppo delle persone di Aisla e Centri clinici NeMO con il ministro Schillaci, Francesco Lorenzini e Maria Grazia Cucinotta – tutte le immagini da ufficio stampa