Cure palliative pediatriche, Julia Downing: «Oltre 19 milioni di bambini, nel mondo, soffrono inutilmente perché non hanno accesso ai servizi»

Le cure palliative hanno sempre avuto vita dura. E non solo nel nostro Paese. Nascono negli anni Sessanta, attraverso un movimento che non parte in ambito accademico ma dal basso, nei quartieri emarginati di Londra. Hanno bisogno di figure coraggiose e pionieristiche, come quella di Cicely Saunders, ex assistente sociale e infermiera inglese, poi divenuta medico con lo specifico scopo di portare la medicina in un campo allora poco praticato.
Nel 1967, a Sydenham, vicino Londra, fonda il St. Christopher’s Hospice, il primo hospice moderno, e da lì il suo esempio si propaga in tutto il Regno Unito e nel resto d’Europa.

Chi è Julia Downing

Julia Downing è una delle «discepole» più importanti e note della Saunders. Infermiera, educatrice, ricercatrice e sostenitrice di fama internazionale nel campo delle cure palliative: ha iniziato la sua formazione in infermieristica presso l’University of Wales College of Medicine (laurea nel 1991), ha conseguito un Diploma in oncologia (Cancer Nursing, 1994), un Master in Scienze Mediche in Oncologia Clinica (1997), un certificato professionale in insegnamento universitario (2000) e un Dottorato di ricerca (PhD) completato nel 2006, diventando una delle prime a svolgere studi di livello PhD in cure palliative nell’Africa subsahariana.

Attualmente è Executive Director della International Children’s Palliative Care Network (ICPCN) e riveste anche numerose posizioni accademiche: è Honorary Professor presso la Makerere University in Uganda — dove è stata una delle prime due professoresse in cure palliative in tutta l’Africa subsahariana — Visiting Professor presso università del Regno Unito e della Serbia, e Honorary Senior Research Fellow presso il Cicely Saunders Institute del King’s College London.
Nel corso di oltre venti anni ha lavorato su scala globale con l’Organizzazione Mondiale della Sanità, contribuendo a progetti di linee guida sull’accesso agli oppioidi, e ha una spiccata attenzione per il ruolo dell’infermieristica nelle cure palliative pediatriche. È stata insignita di numerosi riconoscimenti, tra cui il Robert Tiffany Lectureship (2014) e il Pearl Moore «Making a Difference» International Award (2015).

In occasione della Settimana mondiale delle cure palliative pediatriche (12-18 ottobre), Julia Downing sarà ospite del Convegno «Sentieri formativi per le Cure Palliative Pediatriche. Sviluppo delle Reti e Formazione in Medicina Palliativa a 15 anni dalla legge 38», organizzato dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile a Padova, il 15 ottobre.

Per i lettori che la incontrano per la prima volta: quali tappe del suo percorso clinico, accademico e internazionale l’hanno portata a diventare un punto di riferimento globale nelle cure palliative pediatriche, fino alla sua leadership dell’ICPCN?
«Sono un’infermiera formata nel Regno Unito e ho conseguito una laurea in Scienze Infermieristiche, che all’epoca era una novità. Durante il mio corso di laurea ho svolto un tirocinio presso lo St. Christopher’s Hospice, dove ho lavorato con Dame Cicely Saunders, e un altro in Zambia, dove mi sono innamorata dell’Africa. Successivamente ho conseguito un Master e un Dottorato di ricerca in cure palliative e formazione, trascorrendo un periodo nel dipartimento educativo del Royal Marsden di Londra, dove ho sviluppato competenze in ambito formativo, di ricerca, leadership e sviluppo dei servizi. Nel gennaio 2001 mi sono trasferita in Uganda, dove ho fondato un centro di formazione e addestramento in cure palliative, diventando una delle fondatrici della African Palliative Care Association e poi membro del comitato direttivo e del consiglio inaugurale della International Children’s Palliative Care Network (ICPCN)». 

«Ho lavorato prima in Uganda, poi in tutta l’Africa subsahariana, successivamente in Europa e oggi a livello globale. Ho collaborato come consulente per ICPCN prima di assumerne la direzione come Chief Executive nel novembre 2016. Ho avuto molte opportunità e ho cercato di coglierle tutte, crescendo come leader globale nel campo delle cure palliative pediatriche e dell’infermieristica palliativa».

Se dovesse spiegare l’ICPCN in una frase: qual è la vostra missione e come la rete globale traduce ricerca e linee guida in formazione e servizi per bambini e famiglie?
«La International Children’s Palliative Care Network (ICPCN) esiste per garantire che ogni bambino che necessita di cure palliative possa accedervi, collegando una comunità globale che traduce la ricerca e le linee guida basate sull’evidenza in formazione, advocacy, comunicazione e supporto per i professionisti e i servizi che si prendono cura di bambini e famiglie in tutto il mondo». 

Un momento significativo del suo lavoro: esiste un progetto o una decisione politica che mostri chiaramente l’impatto della formazione – soprattutto in contesti con risorse limitate – sull’accesso e sulla qualità delle cure?
«Ce ne sarebbero molti, e non è facile sceglierne uno! Quando mi sono trasferita in Uganda ho realizzato un programma di formazione sulle cure palliative pediatriche. Una delle partecipanti era una pediatra piuttosto riservata che lavorava nel nord del Paese. Alcuni anni dopo è diventata Ministro della Salute e ha mostrato un grande sostegno alle cure palliative: il tempo dedicato anni prima alla sua formazione aveva portato frutti, e abbiamo potuto vedere l’impatto di quella formazione su di lei come pediatra e poi come ministra. Non si può mai sapere chi si sta formando e quale ruolo ricoprirà in futuro: l’impatto educativo continua nel tempo».

«Di recente abbiamo collaborato con partner in Ghana per sviluppare le cure palliative pediatriche, e la base di tutto è stata un programma di formazione, con sessioni in presenza, formazione virtuale, tirocini clinici e webinar mensili. I partecipanti alla formazione in presenza hanno elaborato piani d’azione che abbiamo seguito, osservando come siano riusciti a sviluppare e offrire servizi di cure palliative pediatriche grazie alle competenze acquisite e al continuo supporto e mentoring tramite webinar mensili».

Parliamo dei bisogni: quali numeri descrivono meglio l’urgenza della formazione nelle cure palliative pediatriche e come li trasformeresti in obiettivi concreti di apprendimento?
«Il bisogno è enorme: circa 21 milioni di bambini nel mondo necessitano di cure palliative (secondo uno studio del 2017), ma meno del 10% ha effettivamente accesso a tali cure. Ciò significa che oltre 19 milioni di bambini soffrono inutilmente perché non possono accedere ai servizi di cure palliative». 

«Una delle principali sfide nello sviluppo dei servizi è la mancanza di formazione e, di conseguenza, di professionisti competenti. La formazione è quindi essenziale a tutti i livelli di assistenza. Se riuscissimo a integrare le cure palliative in tutti i programmi di laurea per professionisti della salute e del sociale, sarebbe un enorme passo avanti, perché tutti uscirebbero dai corsi con almeno una base in materia. Servono inoltre programmi di formazione continua per chi è già in servizio e percorsi di specializzazione per formare esperti capaci di guidare lo sviluppo, la ricerca, l’advocacy e la pratica clinica».

Esistono metriche per misurare i risultati in comunicazione, gestione dei sintomi, lavoro di squadra interprofessionale e cura di sé per il personale?
«Valutare l’impatto dei programmi formativi è sempre una sfida, e le metriche cambiano a seconda del focus – per esempio, comunicazione o gestione dei sintomi. È fondamentale utilizzare più fonti di dati, non solo una. I test di conoscenza pre e post corso, ad esempio, mostrano se il partecipante ricorda i contenuti, ma non se sa applicarli nella pratica clinica. Si possono usare indicatori come tassi di completamento, risultati agli esami, ma devono essere integrati da dati qualitativi – sondaggi, interviste, focus group – per esplorare come i partecipanti hanno effettivamente applicato ciò che hanno appreso. Anche l’osservazione diretta della pratica clinica, l’autovalutazione, le misurazioni di outcome di cura e le interviste con bambini e famiglie sono strumenti preziosi. È un processo complesso, ma fondamentale».

Come si costruisce un apprendimento realmente condiviso tra pediatri, infermieri, psicologi, terapisti, assistenti sociali e volontari? Quali metodi funzionano meglio?
«Il metodo migliore dipende dalle persone e dai team coinvolti. Imparare insieme è molto importante: aiuta a sviluppare rispetto reciproco, comprensione dei ruoli e consapevolezza che insieme si è più forti. Un buon punto di partenza è avere professionisti di discipline diverse nella stessa aula come pari, utilizzando vari metodi – role play, discussione, simulazione, ecc. L’insegnamento al letto del paziente è altrettanto importante, purché avvenga in un contesto di sostegno, non solo per chi impara ma anche per il bambino e la famiglia. Infine, il mentoring è fondamentale e dovrebbe sempre essere previsto».

Quali competenze di salute pubblica dovrebbero entrare nei curricula pediatrici e come si integrano con le competenze cliniche?
«Il lavoro che abbiamo svolto per lo sviluppo dello standard educativo per la formazione in cure palliative pediatriche ci ha aiutati a riflettere sulle competenze necessarie a livello di salute pubblica. A questo livello, le cure palliative pediatriche sono considerate una questione di sanità pubblica. Si affrontano temi come gli atteggiamenti sociali verso la morte in età infantile e il lutto dopo la perdita di un bambino. Tali aspetti coinvolgono il sistema educativo, sanitario e sociale, oltre a scuole, comunità e famiglie colpite.
«Le competenze chiave comprendono: comunicare efficacemente, collaborare in diversi contesti, riconoscere e gestire i sintomi, praticare l’autocura e sostenere il benessere degli altri. Queste competenze si articolano su diversi livelli formativi e si rafforzano progressivamente, allineandosi con le abilità cliniche e le conoscenze».

Parliamo dei Paesi a basso e medio reddito: quali strategie formative a basso costo e alto impatto ha visto funzionare e come evitare la frammentazione?
«Ho visto funzionare varie strategie a basso costo e ad alto impatto, tra cui: webinar, programmi di e-learning accessibili anche con poca banda, corsi online sincroni (via Zoom, Teams, iECHO, ecc.) e formazione ibrida con parte virtuale e parte in presenza. L’obiettivo è sempre sviluppare conoscenze, abilità e atteggiamenti. Prima del Covid pensavamo fosse difficile farlo online, ma abbiamo imparato molto: anche se la formazione in presenza resta ideale, ora siamo molto più abili nel farlo virtualmente quando serve. Il mentoring locale, nazionale e regionale è altrettanto importante e può essere svolto efficacemente tramite WhatsApp o altri strumenti di messaggistica».

Dalla competenza individuale all’erogazione dei servizi: cosa deve saper fare un’équipe «competente» perché una rete di cure palliative pediatriche funzioni davvero?
«Un’équipe competente deve: riconoscere i ruoli e le competenze di ogni membro; comunicare bene con bambini, famiglie e partner; comprendere il funzionamento del proprio contesto per implementare al meglio la rete di cure palliative; promuovere la collaborazione come elemento essenziale; conoscere i bisogni della popolazione pediatrica locale per pianificare i servizi; garantire invii precoci e un servizio integrato, in cui le cure palliative non siano un’aggiunta ma parte del percorso assistenziale; coordinare i diversi modelli di assistenza (ospedale, domicilio, scuola, ecc.) per assicurare continuità di cura; disporre di un sistema di reperibilità chiaro per le famiglie».

 A proposito: quali competenze servono per formare i professionisti a coinvolgere famiglie e comunità scolastica su verità, speranza, diritti, consenso del bambino e lutto?
«L’aspetto fondamentale è l’empowerment: permettere a bambini e famiglie di gestire la propria cura secondo i bisogni individuali. Per esempio, un bambino con bisogni complessi richiederà competenze diverse da parte dei genitori rispetto a uno senza tali necessità. Le competenze di comunicazione sono centrali: i professionisti devono saper condurre conversazioni sugli obiettivi delle cure, parlare con i bambini della loro condizione e prognosi e affrontare temi difficili con sensibilità. Allo stesso modo, le competenze su lutto e cordoglio sono utili anche per interagire con le famiglie e le scuole: sono abilità trasferibili e preziose in diversi contesti».

Un aspetto fondamentale è la formazione dei docenti: come si qualificano e si aggiornano coloro che insegnano cure palliative pediatriche? Esistono standard minimi?
«Questo varia da Paese a Paese e in base alle regolamentazioni nazionali. Per la maggior parte dei professionisti sanitari la formazione continua è un requisito per mantenere la registrazione professionale, e ciò aiuta a rimanere aggiornati. Gli standard minimi per i formatori differiscono in base alle istituzioni: in alcuni paesi europei, ad esempio, le infermiere devono avere almeno un Master per poter formare i medici. Nei programmi come EPEC, esiste un percorso formale per diventare trainer e facilitatore senior, e solo chi ha completato la formazione richiesta può insegnare. L’importante è che la qualità della formazione sia monitorata e valutata per garantire che chi insegna e chi impara siano “fit for practice”, cioè pronti a esercitare con competenza».

Restando in tema di formazione: rammenata un esempio in cui la valutazione di un programma formativo ha modificato la pratica clinica entro 6–12 mesi?
«Un esempio proviene dal lavoro in Ghana, dove abbiamo formato 120 professionisti in un anno. I partecipanti provenivano da tutto il Paese e lavoravano in coppia per regione, così da creare comunità di pratica. Ogni partecipante ha sviluppato un piano d’azione di 3–6 mesi per implementare cambiamenti nel proprio contesto. Abbiamo organizzato incontri periodici di monitoraggio, e infine tutti hanno presentato i risultati ottenuti. È stato entusiasmante vedere i progressi e i miglioramenti concreti nella pratica clinica. Questo è solo un esempio: potrei citarne molti altri».

I team delle cure palliative pediatriche sono ad alto rischio di disagio psicologico e burnout: quali sono, secondo lei, gli strumenti migliori propone per prevenirli?
«Il benessere del personale è essenziale. Discutiamo sempre di diversi strumenti e metodi per prevenire disagio psicologico e burnout. La supervisione e il debriefing sono fondamentali, ma spesso le risorse sono limitate e il carico di lavoro elevato: bisogna trovare soluzioni realistiche. Gli strumenti includono: supervisione e debriefing regolari; utilizzo della scala di benessere dell’Oms; pratiche di STOP e riflessione periodica; equilibrio tra lavoro e vita privata; discussioni di équipe dopo casi particolarmente complessi. Raccomandiamo di utilizzare una combinazione di strumenti, scegliendo ciò che funziona meglio per ciascun individuo».

Se dovesse scrivere un manifesto internazionale per la formazione nelle cure palliative pediatriche, quali tre priorità indicheresti per competenze, programmi e politiche?
«Abbiamo elaborato una posizione globale sulle cure palliative pediatriche e presto lanceremo una campagna internazionale di sensibilizzazione. In essa abbiamo incluso tre priorità chiave: le cure palliative pediatriche devono essere interdisciplinari e integrate nei sistemi sanitari, garantendo che tutti i bambini, neonati e adolescenti vi abbiano accesso, fornite da professionisti competenti; i programmi di cure palliative pediatriche devono prevedere sistemi di riferimento che assicurino continuità tra i vari livelli e luoghi di cura – medici di base, pediatri, specialisti, servizi dedicati; i governi devono includere le cure palliative pediatriche nelle politiche e strategie nazionali, con un piano finanziato di sviluppo della forza lavoro a livello specialistico e sub-specialistico».